payday loans

Aukcja obrazów - "Oczy dla Gosi" - 22.08.2009 godz. 18:30

22.08.2009 o godz. 18:30 odbędzie się aukcja obrazów - "Oczy dla Gosi".
 
Gosia cierpi na dość rzadko spotykaną jednostkę chorobową związaną z wadą tkanki łącznej. Zmiany w fibrylinach spowodowały podwichnięcie soczewek w obu oczach. Występuje u niej obustronne podwichnięcie soczewek (subluxatio lentis) na skutek pęknięcia części więzadełek podtrzymujących soczewkę, co w konsekwencji grozi zerwaniem soczewki, zniszczeniem gałki ocznei i bezpowrotną utratą wzroku. Choroba została zdiagnozowana gdy dziecko miało prawie roczek. Konsultacje u wielu lekarzy nie dawały jednoznacznej opinii o przyszłości widzenia u Gosi. U tak małego dziecka ryzyko operacji było tak duże, że prowadzący lekarz zasugerował szukanie ośrodków mających doświadczenie w operacjach małych dzieci. W 1996 (Gosia miała wtedy 2 lata i 3 miesiące) została przeprowadzona operacja usunięcia zwichniętej soczewki i wszczepienia sztucznej (27 dioptrii) w oku prawym. Operacja została przeprowadzona w Szwajcarii w Klinice Insel.  .....

22.08.2009 o godz. 18:30 odbędzie się aukcja obrazów - "Oczy dla Gosi".
 
Gosia cierpi na dość rzadko spotykaną jednostkę chorobową związaną z wadą tkanki łącznej. Zmiany w fibrylinach spowodowały podwichnięcie soczewek w obu oczach. Występuje u niej obustronne podwichnięcie soczewek (subluxatio lentis) na skutek pęknięcia części więzadełek podtrzymujących soczewkę, co w konsekwencji grozi zerwaniem soczewki, zniszczeniem gałki ocznei i bezpowrotną utratą wzroku. Choroba została zdiagnozowana gdy dziecko miało prawie roczek. Konsultacje u wielu lekarzy nie dawały jednoznacznej opinii o przyszłości widzenia u Gosi. U tak małego dziecka ryzyko operacji było tak duże, że prowadzący lekarz zasugerował szukanie ośrodków mających doświadczenie w operacjach małych dzieci. W 1996 (Gosia miała wtedy 2 lata i 3 miesiące) została przeprowadzona operacja usunięcia zwichniętej soczewki i wszczepienia sztucznej (27 dioptrii) w oku prawym. Operacja została przeprowadzona w Szwajcarii w Klinice Insel. Zaleceniem lekarzy było przeprowadzenie reoperacji gdy dziecko będzie "większe". Po powrocie okazało się, że dziecko nie posiada widzenia obuocznego, przestrzennego (jej świat był płaski). Dzięki staraniom i ćwiczeniom udało się zminimalizować ten niedobór. Od czasu operacji nosi okulary (-6 dioptrii sfera plus - 6 dioptrii cylinder). Poprawiło to jakość życia w znacznym stopniu. Gosia może w miarę normalnie funkcjonować w życiu prywatnym i szkole (choć siedząc w pierwszej ławce nie zawsze przeczyta to co jest napisane na tablicy). Są oczywiście ograniczenia, a wysiłek fizyczny może spowodować zerwanie wiązadeł soczewki w nieoperowanym oku i oderwanie siatkówki w operowanym.

W tym momencie źrenica znajduje się na granicy tęczówki a pomiędzy nią i soczewką zrobił się odstęp przez który do komory przedniej wydostaje się ciało szkliste co w konsekwencji grozi oderwaniem siatkówki. Powyższe fakty, pogarszający się stan źrenicy, wyniki badań oraz zalecenia lekarzy spowodowały, że musieliśmy podjąć decyzję o ponownej operacji. W chwili obecnej konieczna jest operacja oka prawego (już wcześniej operowanego) jak również w niedalekiej przyszłości oka lewego.

Chcieliśmy przeprowadzić te operacje w Polsce ale niestety po konsultacjach u wielu specjalistów okazało się, że opinie są tak rozbieżne, że nie wiadomo kogo zdanie uznać za ważniejsze. Lekarz prowadzący sugeruje aby przeprowadzić operacje tam gdzie była poprzednia. Uzasadnia to większym doświadczeniem przeprowadzania tych operacji, szczególnie że jest to bardzo rzadki przypadek. Narodowy Fundusz Zdrowia żąda stwierdzenia, że nikt w Polsce nie podejmie się tych operacji. Prawda jest jednak taka, że niektórzy lekarze z chęcią będą operowali ponieważ jest to dla nich *_nowe_* doświadczenie a my takiego wyzwania boimy się podjąć.

A my? Jesteśmy zwykła rodziną. Mamy dwoje dzieci, szesnastoletnią Gosię i o dwa lata młodszą Anię. Mieszkamy w dwupokojowym mieszkaniu (niestety ze ślepą kuchnią) na nowohuckim osiedlu. Żona jest nauczycielką a ja pracuję w dziale administracyjnym jednej z krakowskich firm. Nasze dochody nie są na tyle duże aby w przeciągu ostatnich kilku lat odłożyć pieniądze na przeprowadzenie kolejnych operacji (dopiero kilka lat temu udało nam się całkowicie spłacić kredyty i długi zaciągnięte na pierwszą operację w 1996 roku).
Serdecznie Pozdrawiam,
Ela i Mirek, rodzice Gosi